Paul Sparks
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Un garçon de 5 ans a une maladie cérébrale rare qui pourrait lui faire littéralement peur à mort, selon des reportages..
Reed Havlik, qui vit dans l'Iowa, souffre d'une maladie appelée maladie de la substance blanche en voie de disparition, un trouble qui n'a été signalé que chez environ 200 personnes dans le monde, selon South West News Service (SWNS). La maladie de la substance blanche en voie de disparition est une maladie génétique qui affecte principalement le cerveau et la moelle épinière, et provoque la détérioration des fibres nerveuses appelées «substance blanche», selon la Genetics Home Reference (GHR) de la Bibliothèque nationale américaine de médecine..
Les personnes atteintes de la maladie sont particulièrement vulnérables aux stress, y compris les infections, les traumatismes crâniens ou même «une peur extrême», dit GHR. Ces stress pourraient aggraver les symptômes et conduire au coma ou même à la mort. [10 choses que vous ne saviez pas sur le cerveau]
Cela signifie que Reed et sa famille doivent être particulièrement vigilants autour d'Halloween.
"Nous devons faire très attention à ce à quoi nous l'exposons car il pourrait être effrayé à mort", a déclaré la mère de Reed, Erika Havlik, à SWNS. «Le stress de tout cela peut accélérer [la maladie]. Nous célébrons Halloween, mais seulement à une très petite échelle.»
Les personnes atteintes de la maladie ont une mutation génétique qui empêche le corps de produire suffisamment de myéline, une substance grasse qui isole et protège les nerfs, selon l'hôpital pour enfants de Pittsburgh. C'est ce manque de myéline qui conduit à une détérioration des nerfs.
Les symptômes peuvent inclure une raideur musculaire et des problèmes de coordination. La maladie est progressive, ce qui signifie que les symptômes s'aggravent avec le temps, et il n'existe actuellement aucun remède.
Reed a été diagnostiqué en 2015, à l'âge de 2 ans, et sa famille a appris qu'il pourrait mourir de la maladie dans trois à sept ans, a rapporté SWNS.
"Nous essayons de lui donner autant d'occasions dans la vie et nous essayons de profiter de chaque seconde que nous avons avec lui", a déclaré Havlik. "Notre monde a été complètement changé. Cela a changé la vie. Tout le monde l'a comblé avec autant d'amour que possible pour s'assurer qu'il soit aussi heureux que possible."
La famille de Reed collecte des fonds pour la recherche sur cette maladie grâce à une campagne GoFundMe.
Publié à l'origine le .